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核心要点

残疾人群健康管理
- 康复训练与辅助器具
- 预防继发性健康问题
- 无障碍环境
慢性病患者特殊照护
- 全面管理多种慢性病
- 预防急性加重和并发症
LGBTQ+人群健康
- 消除健康不平等
- 心理健康支持
- HIV预防与管理
困难人群健康援助
- 医疗救助政策
- 公共卫生服务
- 社会支持网络
罕见病患者支持
- 早期诊断
- 多学科协作
- 药物可及性

一、残疾人健康

1.1 残疾类型

视力残疾

盲和低视力

听力残疾

聋和重听

言语残疾

言语功能障碍

肢体残疾

肢体运动功能障碍

智力残疾

智力发育障碍

精神残疾

精神疾病导致的功能障碍

多重残疾

两种以上残疾

1.2 残疾人常见健康问题

继发性健康问题

压疮(长期卧床、轮椅)
肌肉萎缩、关节挛缩
骨质疏松
泌尿系统感染
心理问题(抑郁、焦虑)

预防

定期翻身(卧床患者,每2小时)
压疮预防:减压垫、保持皮肤清洁干燥
康复训练:被动运动、主动运动
充足营养
心理支持

健康管理

定期体检
康复评估
辅助器具适配
无障碍环境
社区康复

1.3 视力残疾

常见原因

先天性:遗传、早产儿视网膜病变
后天性:白内障、青光眼、糖尿病视网膜病变、黄斑变性、外伤

康复

低视力辅助器具:放大镜、望远镜、电子助视器
定向行走训练
盲文学习
导盲犬
智能辅助:屏幕阅读软件、语音助手

预防继发问题

意外伤害:家居环境安全改造
心理问题:心理支持、同伴支持

定期检查

有残余视力:定期眼科检查(防止进一步恶化)

1.4 听力残疾

常见原因

先天性:遗传、孕期感染(风疹、巨细胞病毒)
后天性:老年性耳聋、噪声、感染、药物(氨基糖苷类)

康复

助听器:尽早佩戴
人工耳蜗:重度-极重度聋,助听器无效
言语训练:语言发育期儿童
手语学习
字幕、文字辅助

新生儿听力筛查

出生后48-72小时
未通过:复筛、诊断
早发现早干预(6个月内):效果最佳

预防继发问题

言语发育障碍:早期干预
社交障碍:融合教育
心理问题:支持

1.5 肢体残疾

常见原因

先天畸形:神经管缺陷、先天性四肢缺如
脑瘫
脊髓损伤:外伤、疾病
截肢:外伤、糖尿病、血管病
骨关节疾病:关节炎、骨折后遗症
神经肌肉疾病:脑卒中、帕金森

康复

物理治疗:运动疗法、理疗
作业治疗:日常生活能力训练
辅助器具:
- 轮椅:手动、电动
- 拐杖、助行器
- 假肢
- 矫形器
无障碍改造:坡道、扶手、宽门

预防继发问题

压疮:定时翻身、减压垫
肌肉萎缩:康复训练
深静脉血栓:活动、弹力袜、抗凝(高危)
泌尿系统:定时排尿、多喝水
骨质疏松:补钙、维生素D、负重训练(力所能及)
抑郁:心理支持

脊髓损伤特殊问题

神经源性膀胱直肠:导尿、排便训练
自主神经反射亢进:高位脊髓损伤,膀胱充盈→高血压危象
性功能:咨询专科医生

1.6 智力残疾/精神残疾

康复

特殊教育
生活技能训练
社会适应训练
职业培训(轻中度)
药物治疗(精神残疾)

照护

安全保护
监护人
社会融合

权益保护

反歧视
教育权、就业权
法律援助

二、HIV感染者/艾滋病患者

2.1 HIV/AIDS基础知识

传播途径

性传播(主要)
血液传播(共用针具、输血)
母婴传播

不会传播

日常接触:握手、拥抱、共餐、蚊虫叮咬
体液:汗液、泪液、唾液、尿液(除非含血)

自然病程

急性期:感染后2-4周,流感样症状
无症状期:数年至十余年,病毒复制,CD4下降
艾滋病期:CD4<200/μL,机会性感染、肿瘤

2.2 HIV检测

何时检测

高危行为后
性传播疾病诊断时
孕前/孕期检查
输血前
不明原因持续发热、腹泻、淋巴结肿大

检测方法

抗体检测:4周后可检出(窗口期)
抗原/抗体联合检测:2-3周
核酸检测:1-2周

匿名检测

各地疾控中心、艾滋病咨询检测门诊
免费、匿名

结果阳性

确证试验
CD4计数、病毒载量
尽快启动抗病毒治疗

2.3 抗病毒治疗(ART)

何时开始

一经诊断,立即治疗(不论CD4)

目标

抑制病毒复制(病毒载量检测不到)
恢复免疫功能(CD4升高)
预防传播
延长寿命(接近正常人)

药物

联合用药:至少3种药物
常用:2种核苷类+1种非核苷类/整合酶抑制剂/蛋白酶抑制剂
每天1次口服

效果

规律服药:病毒载量检测不到(3-6个月)
检测不到=不传播(U=U)
寿命接近正常人

副作用

常见:恶心、腹泻、头痛(多数2-4周缓解)
严重:肝肾损害、过敏(需监测)

服药依从性

极其重要:漏服→耐药
每天同一时间服药
设置闹钟提醒
告知医生漏服

定期随访

治疗前:CD4、病毒载量、肝肾功能
治疗后:1、2、3、6个月,之后每3-6个月
监测:病毒载量、CD4、副作用、依从性

免费治疗

中国:国家免费提供一线抗病毒药物
定点医院

2.4 预防机会性感染

CD4<200:高危

卡氏肺孢子菌肺炎:预防用药(复方新诺明)
结核病:筛查、预防性治疗
疫苗:流感、肺炎(灭活疫苗)
避免:活疫苗

2.5 生活管理

饮食

均衡营养
食品安全:避免生食、未消毒奶制品

运动

适度运动:增强免疫、改善心情

戒烟戒酒

吸烟酗酒加速疾病进展

安全性行为

全程使用安全套
告知性伴侣(伦理与法律)
U=U:病毒载量检测不到,传播风险极低

生育

男性:病毒载量检测不到,可生育
女性:病毒载量检测不到,母婴传播风险<1%
孕期:抗病毒治疗
分娩:剖宫产(可选)
产后:人工喂养(避免母乳)

心理健康

常见:焦虑、抑郁、病耻感
支持:
- 心理咨询
- 同伴支持(感染者互助组织)
- 家人朋友支持

告知与隐私

告知义务:性伴侣、医务人员
隐私保护:医务人员有保密义务
不必告知:雇主、同事、一般朋友

就业教育

合法权益:不得因HIV歧视就业、入学
遇歧视:法律援助

2.6 HIV预防(针对高危人群)

安全性行为

全程正确使用安全套
减少性伴数量
避免高危性行为

暴露前预防(PrEP)

高危人群每天服用抗病毒药物
预防感染,有效率>90%
需定期检测

暴露后预防(PEP)

暴露后72小时内(越早越好)
服用抗病毒药物28天
有效率80-90%
各地传染病医院、疾控中心

针具交换

注射吸毒者:使用清洁针具

三、精神疾病患者

3.1 常见精神疾病

抑郁症

症状:情绪低落、兴趣减退、疲乏、睡眠食欲改变、自杀念头
治疗:抗抑郁药、心理治疗
详见27章

双相情感障碍

抑郁发作+躁狂/轻躁狂发作
躁狂:情绪高涨、精力旺盛、话多、冲动、不睡觉
治疗:心境稳定剂(锂盐、丙戊酸)、抗精神病药

精神分裂症

症状:幻觉(幻听)、妄想、思维紊乱、情感淡漠、社会功能下降
治疗:抗精神病药(利培酮、奥氮平)、心理社会康复

焦虑障碍

广泛性焦虑、惊恐障碍、社交焦虑、特定恐惧症
治疗:抗抑郁药、认知行为疗法

3.2 精神疾病治疗

药物治疗

规律服药(极其重要)
不可自行停药(复发率高)
副作用:体重增加、锥体外系反应、镇静
定期复诊:调整剂量、监测副作用

心理治疗

认知行为疗法
家庭治疗

康复

职业康复
社交技能训练
社区康复

危机干预

自杀风险:立即就医或拨打心理危机热线(400-161-9995)
伤人风险:报警、就医

3.3 家庭支持

家属角色

监督服药
识别复发早期信号
减轻家庭压力因素
不过度保护

家属自我照顾

照顾精神疾病患者压力大
寻求支持:家属互助组织
自我减压

3.4 社会支持

就业

病情稳定可工作
合理安排工作(避免压力过大)
反歧视

医疗保障

精神疾病纳入医保门诊慢性病(部分城市)
严重精神障碍免费药物治疗(部分地区)

社区管理

严重精神障碍患者登记管理
定期随访
危险性评估

四、慢性重症患者

4.1 肿瘤患者

治疗阶段

放化疗期间

副作用管理:
- 恶心呕吐:止吐药
- 骨髓抑制:监测血常规,感染风险
- 口腔溃疡:口腔护理
- 腹泻/便秘:对症
- 脱发:假发、头巾
营养:高蛋白高热量,少量多餐
预防感染:避免人群密集场所
心理支持

康复期

定期复查:监测复发
健康生活方式:戒烟酒、健康饮食、适度运动
回归正常生活

晚期

症状控制:疼痛、呼吸困难
营养支持
安宁疗护
家属支持

心理问题

常见:焦虑、抑郁、恐惧
支持:心理咨询、肿瘤患者互助组织

4.2 肾衰竭透析患者

血液透析

频率:每周2-3次,每次4小时
透析通路护理:动静脉内瘘保护(不测血压、不抽血、不输液)
饮食:限水、限钾、限磷、充足蛋白质
并发症:高血压、贫血、钙磷代谢紊乱
药物:降磷药、EPO(促红细胞生成素)、活性维生素D

腹膜透析

居家透析:每天3-5次
腹膜炎:腹痛、透出液浑浊→立即就医
优点:居家、对心脏负担小
缺点:腹膜炎风险

生活质量

可正常上班(安排透析时间)
可旅行(需提前联系透析中心)
可生育(需医生评估)

肾移植

根治方法
需长期免疫抑制剂
排异风险

4.3 器官移植患者

术后管理

免疫抑制剂:终身服用,预防排异
药物:他克莫司、环孢素、霉酚酸酯等
血药浓度监测:定期抽血
不可漏服

感染预防

免疫抑制→易感染
预防措施:手卫生、避免密切接触感染者、食品安全
疫苗:咨询医生(部分活疫苗禁用)

排异监测

急性排异:移植器官功能突然恶化
慢性排异:功能缓慢下降
定期复查

并发症

高血压、糖尿病、肾功能不全(免疫抑制剂副作用)
肿瘤风险增加(长期免疫抑制)

生活管理

规律服药
健康生活方式
避免:吸烟、酗酒、西柚(影响药物代谢)
可正常工作、生活、生育(咨询医生)

五、罕见病患者

5.1 什么是罕见病

定义

患病率很低的疾病
中国:患病率<1/500,000或新生儿发病率<1/10,000

特点

80%是遗传病
50%儿童期发病
多数无特效治疗
致残、致死率高

数量

全球已知罕见病7000-8000种
中国罕见病患者约2000万

常见罕见病

血友病
苯丙酮尿症
先天性甲状腺功能减退症(新生儿疾病筛查)
地中海贫血
渐冻症(ALS)
脊髓性肌萎缩症(SMA)
庞贝病
法布雷病
白化病

5.2 罕见病诊断

诊断难

医生少见,易误诊
辗转多家医院,多年才确诊

如何提高确诊率

详细家族史(遗传病)
专科医院:儿童医院、遗传咨询门诊、罕见病诊疗协作网
基因检测:明确遗传病诊断

罕见病诊疗协作网

国家级、省级罕见病诊疗中心
多学科协作

5.3 罕见病治疗

特异性治疗(部分疾病)

酶替代疗法:庞贝病、法布雷病、戈谢病
基因治疗:SMA(诺西那生钠、利司扑兰、Zolgensma)
造血干细胞移植:部分遗传代谢病

对症支持治疗

康复
营养支持
心理支持

药物可及性

孤儿药:研发成本高、价格昂贵
部分进入医保:降低负担
慈善援助项目

5.4 罕见病患者支持

医疗保障

121种罕见病纳入中国罕见病目录
部分罕见病药物进入医保
大病医保
医疗救助

患者组织

病友互助
倡导患者权益
科普宣传
罕见病发展中心(CORD)

科研

罕见病注册登记
临床试验

生育咨询

遗传咨询
产前诊断、植入前遗传学诊断(PGD)

六、无家可归者/流浪乞讨人员

6.1 健康问题

传染病

结核病、肝炎、HIV/性病

慢性病

缺乏管理

精神疾病

比例高

意外伤害

冻伤、外伤

营养不良

物质滥用

酒精、毒品

6.2 健康服务

救助站

临时住所、食物
医疗救治
送返原籍

流动医疗服务

街头义诊
传染病筛查

精神卫生服务

严重精神障碍患者救治

七、服刑人员/刑满释放人员

7.1 健康问题

传染病

结核、肝炎、HIV(高危行为)

慢性病

缺乏管理

精神疾病

物质滥用

戒毒

7.2 健康服务

监狱内

定期体检
传染病筛查和治疗
慢性病管理
精神卫生服务

刑满释放后

衔接社区卫生服务
传染病继续治疗(结核、HIV)

八、困境儿童

8.1 分类

孤儿

失去父母

事实无人抚养儿童

父母双方重病、重残、服刑、失踪等

留守儿童

父母外出务工

流浪儿童

残疾儿童

重病儿童

8.2 健康问题

营养不良

免疫接种

可能缺漏

意外伤害

缺乏监护

心理问题

创伤、依恋障碍

受虐待

8.3 保护与支持

基本生活保障

孤儿养育津贴
事实无人抚养儿童补贴

医疗保障

医保、医疗救助
重病儿童救助

教育

义务教育

监护

收养、寄养、儿童福利机构

社会服务

儿童主任(村居)
儿童督导员(乡镇)
未成年人保护热线:12355

九、老年痴呆症照护

9.1 日常照护

安全

防走失:定位器、识别手环、邻居告知
防跌倒:环境改造
防烫伤:水温控制
藏好危险物品:刀具、药物

日常生活

简化任务
保持规律作息
视觉提示:标签、图片
鼓励力所能及的活动(保持功能)

沟通

简单清晰
一次一件事
耐心,不争辩
非语言沟通:表情、肢体语言

行为问题

游走:安全环境、识别诱因(饥饿、如厕)
日落综合征(傍晚烦躁):保持光线、规律作息
攻击行为:保持冷静、转移注意力
不恰当行为(脱衣、性行为):平静引导

个人卫生

洗澡:可能抗拒(恐惧),分步进行,保持温暖
如厕:定时提醒,穿易脱衣物
尿失禁:成人纸尿裤、定时如厕

饮食

营养均衡
易咀嚼食物
监督进食(可能忘记吃饭或吃过还说没吃)
吞咽困难:软食、增稠剂

9.2 照护者支持

照护者负担

身体疲劳
心理压力(焦虑、抑郁、内疚)
社交隔离
经济压力

自我照顾

寻求帮助:家人轮换、日间照护中心
喘息服务:短期照护,照护者休息
支持小组:照护者互助
心理咨询
保持自己的社交和兴趣

专业资源

居家护理
日间照护中心
养老机构(认知症专区)

十、临终患者家庭照护

10.1 症状控制

疼痛

评估:0-10分
药物:按阶梯(WHO三阶梯):对乙酰氨基酚→弱阿片→强阿片(吗啡)
按时给药(不是按需)
副作用:便秘(预防性用缓泻剂)、恶心(通常数天后缓解)

呼吸困难

姿势:半坐卧位
氧气
吗啡(缓解呼吸困难)
风扇:面部吹风感觉

恶心呕吐

止吐药:甲氧氯普胺、昂丹司琼
少量多餐、清淡饮食

便秘

常见(活动少、阿片类药物)
缓泻剂

谵妄(意识混乱)

原因:药物、感染、代谢紊乱
安静环境
家人陪伴
抗精神病药(必要时)

焦虑

陪伴、倾听
抗焦虑药(必要时)

10.2 日常照护

口腔护理

不能进食:湿润口腔(棉签蘸水)
防口腔溃疡

皮肤护理

定时翻身(卧床)
保持清洁干燥
压疮预防

营养水分

能吃就吃,不强迫
临终期:不强行喂食喂水(增加痛苦)
润湿口唇

陪伴

听觉最后消失:说话、音乐
握手、抚摸
表达爱意

10.3 心理灵性支持

患者

倾听恐惧、担忧
生命回顾
未竟事宜:道歉、和解、告别
宗教信仰支持

家属

预哀伤
陪伴支持
参与照护

10.4 临终征象

濒死期(数天至数小时)

极度虚弱
嗜睡,难以唤醒
不进食水
呼吸改变:间歇性呼吸(潮式呼吸)、呼吸浅快
血压下降、脉搏微弱
四肢冰凉、发绀
尿少或无尿
濒死喉鸣(痰液聚集)

临终时刻(数小时至数分钟)

意识丧失
呼吸停止
心跳停止
瞳孔散大

家属陪伴

握手、说话
给予离开的许可("我们会好好的,你可以安心地走")

去世后

悲伤是正常的
殡葬安排
丧亲辅导(悲伤过于强烈或持久)

十一、权益保护

11.1 反歧视

禁止歧视

残疾、疾病(HIV、肝炎、精神疾病等)
性取向、性别认同

就业

不得因残疾、疾病歧视
合理便利
遇歧视:劳动监察投诉、法律援助

教育

残疾儿童受教育权
融合教育

医疗

医务人员不得歧视
隐私保护

11.2 医疗保障

基本医保

应保尽保

大病保险

高额医疗费用二次报销

医疗救助

困难人群:低保、特困、低收入
减免医疗费用

慈善救助

各类慈善项目
罕见病药物援助
重病儿童救助

11.3 社会保障

残疾人两项补贴

困难残疾人生活补贴
重度残疾人护理补贴

孤儿/事实无人抚养儿童

基本生活费

低保

特困供养

11.4 法律援助

服务对象

残疾人、老年人、未成年人、妇女
低收入人群
农民工

服务内容

法律咨询
代写法律文书
诉讼代理

申请

当地司法局法律援助中心
12348法律服务热线

十二、总结

12.1 核心原则

平等尊重

所有人都有平等的健康权
反对歧视和污名化

全人照护

身体、心理、社会、灵性

赋能

增强特殊人群自我管理能力
而非单纯依赖

社会支持

政府、社区、家庭、社会组织协作

可及性

医疗卫生服务对特殊人群可及
无障碍、经济可负担

12.2 我们能做什么

作为个人

消除偏见和歧视
尊重和包容
力所能及的帮助

作为社会

完善保障体系
改善无障碍环境
提供支持服务

作为医务人员

平等对待每个患者
尊重隐私
提供人文关怀

附录

A. 求助热线

综合

急救:120
报警:110
政务服务:12345

专项

残疾人服务:12385
妇女儿童权益:12338(妇联)
未成年人保护:12355
法律援助:12348
心理危机:400-161-9995
艾滋病咨询:各地疾控中心热线

B. 服务资源

政府部门

民政:低保、特困、残疾人补贴
医保:医保政策咨询
残联:残疾人服务
妇联:妇女儿童权益

医疗机构

社区卫生服务中心:基本医疗、公共卫生
定点医院:特殊疾病诊疗(HIV、精神疾病等)
康复机构

社会组织

患者组织、病友互助组
慈善机构
志愿服务

C. 网络资源

疾病信息

罕见病:罕见病发展中心(CORD)
HIV:中国疾控中心艾防中心
精神卫生:国家精神卫生项目管理办公室

支持社区

各类患者社区、论坛

【免责声明】本指南内容基于相关医学和社会资料编写,仅供健康科普和政策参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。特殊人群情况复杂,请及时寻求专业医疗和社会服务。如有健康问题请及时就医。权益保护请咨询法律专业人士。

每个生命都值得被尊重和关爱! 💚🤝

参考资料:

《残疾人权利公约》
WHO残疾人健康指南
中国艾滋病诊疗指南
精神卫生法
罕见病目录
社会救助政策

最后更新:2024年1月

49 特殊人群健康指导

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