【重要提示】本内容基于循证医学和医疗决策科学编写,仅供健康科普参考重大疾病决策需要专业医疗团队支持充分知情是做出最佳决策的前提本指南不能替代专业医疗建议

【重要提示】 ✓ 本内容基于循证医学和医疗决策科学编写,仅供健康科普参考 ✓ 重大疾病决策需要专业医疗团队支持 ✓ 充分知情是做出最佳决策的前提 ✓ 本指南不能替代专业医疗建议

核心要点

面对重大疾病,充分知情是第一步
- 理解诊断、治疗选项、预后
- 寻求第二意见是合理且必要的
- 不要仅凭网络信息自行判断
医疗决策是多方协作的过程
- 患者、家属、医生共同参与
- 考虑医学证据、个人价值观、生活质量
- 没有绝对"最好"的选择,只有"最适合"的选择
时间管理至关重要
- 区分紧急vs非紧急情况
- 给自己充分时间收集信息和思考
- 但不要因过度犹豫错过最佳治疗窗口
治疗方案需全面评估
- 疗效、副作用、生活质量影响
- 经济成本、时间投入
- 替代方案和不治疗的后果
心理支持不可忽视
- 重大疾病诊断带来巨大心理冲击
- 寻求专业心理支持
- 家人和社会支持网络很重要

一、重大疾病诊断后的第一时间

1.1 情绪管理:应对诊断冲击

常见心理反应

震惊和否认

"这不可能是真的"
"一定是搞错了"
麻木、难以相信

恐惧和焦虑

对死亡的恐惧
对治疗的恐惧
对未来不确定性的焦虑
对家庭影响的担忧

愤怒

"为什么是我?"
对医生、家人或自己的愤怒

悲伤和抑郁

对失去健康的悲伤
对未来计划的失落
无助感、绝望感

接受和适应

逐渐接受现实
开始积极面对和行动

应对策略

给自己时间

这些反应都是正常的
不要急于"振作起来"
允许自己悲伤和脆弱

寻求支持

向家人、朋友倾诉
加入患者支持小组
考虑专业心理咨询或心理治疗

控制可控的事情

虽然疾病不可控,但可以控制如何应对
专注于收集信息、制定计划

保持日常生活节奏

尽可能维持正常作息和活动
适度运动、健康饮食
这些能提供稳定感和控制感

避免孤立

不要独自承受
接受他人的帮助和关心

注意心理健康

如果抑郁、焦虑严重影响日常生活
持续失眠、食欲丧失
有自杀想法 → 立即寻求专业心理健康帮助

参见:27-焦虑抑郁心理健康问题, 39-压力管理与情绪调节

1.2 理解诊断:问对问题

不要急于离开诊室

诊断后可能大脑一片空白
请医生放慢速度,重复解释
记笔记或录音(征得医生同意)
可以带家人或朋友陪同,帮助记录和理解

关键问题清单

关于诊断

我的诊断是什么?(具体病名、分期、分型)
这种疾病是什么?如何发展的?
我的情况有多严重?
为什么会得这个病?(已知病因和危险因素)
确诊的依据是什么?(检查结果)
诊断有多确定?需要进一步检查确认吗?

关于预后

如果不治疗,预期情况如何?
治疗后预期情况如何?
治愈的可能性有多大?
5年生存率是多少?(如适用)
疾病会如何影响我的生活?

关于治疗

有哪些治疗选项?
您推荐哪种?为什么?
治疗目标是什么?(治愈、控制、缓解症状)
需要多长时间?
不治疗的后果?

关于紧急性

需要立即开始治疗吗?
我有多少时间做决定?
如果延迟治疗会怎样?

关于资源

有书面资料或网站推荐吗?
可以寻求第二意见吗?
有患者支持组织吗?

获取完整资料

要求复印所有检查报告、病理报告、影像资料
这些是你的权利,也是寻求第二意见的基础
数字化保存,多处备份

1.3 建立支持团队

医疗团队

主诊医生
专科医生(如肿瘤科、心脏科等)
其他专业人员(护士、营养师、康复师、心理咨询师)

个人支持

主要照顾者(配偶、家人、朋友)
医疗协调员(家人中一人负责沟通、记录、安排)
患者支持小组

信息收集伙伴

帮助查找可靠医学信息
一起评估治疗选项
但避免过度依赖网络诊断

二、寻求第二意见(Second Opinion)

2.1 为什么需要第二意见?

完全合理且常见

在重大疾病决策中是标准做法
不是对医生的不信任,而是为了更全面的信息
大多数医生理解并支持

何时应该寻求第二意见

必须寻求

诊断罕见或严重疾病(如癌症、需要重大手术等)
推荐的治疗方案有重大风险或不可逆
医生建议的治疗是实验性的
对诊断或治疗方案有疑虑
感觉医生没有充分倾听或解释

强烈建议

面临多种治疗选择,不确定如何选择
预后不确定
治疗方案复杂,需要多学科协作
诊断依赖主观判断(如病理学、影像学)

可以考虑

想要更多信心和安心
了解其他可能的治疗方法

2.2 如何寻求第二意见

告知当前医生

大多数情况下应该坦诚告知
请求转诊或推荐专家
获取完整病历和检查资料

选择第二意见医生/机构

不同机构(避免同一医院系统)
专攻该疾病的专家
大型综合医院或专科中心
大学附属医院(可能有更多研究和治疗选项)

中国高质量医疗资源

三甲医院专科:如协和医院、中山医院、华西医院等顶级医院的相应专科
专科医院:如肿瘤医院、心血管病医院等
考虑跨地区寻求(如北京、上海、广州的顶级医疗机构)

准备资料

完整病历
所有检查报告和原始数据
病理切片(如癌症)
影像资料(CT、MRI原始光盘,不仅是报告)
当前医生的诊断和治疗建议

第二意见咨询

清楚说明目的:寻求第二意见
询问与第一意见相同的问题
询问:"如果是您或您的家人,您会如何选择?"

比较和决策

如果两个意见一致:增加信心
如果不一致:
- 理解分歧的原因
- 询问两位医生如何看待对方的意见
- 考虑第三意见
- 必要时寻求多学科会诊(MDT)

2.3 多学科会诊(Multidisciplinary Team, MDT)

什么是MDT

多个专科医生共同讨论一个患者的病情
制定综合治疗方案
常见于癌症治疗

优势

整合不同专业视角
避免单一科室的局限性
通常能得到更优化的方案

如何获得

一些大医院提供MDT服务
可以主动询问和要求
可能需要额外费用

三、理解治疗选项

3.1 治疗决策框架

治疗目标(首先明确)

治愈(Cure)

目标:完全清除疾病
适用:早期癌症、某些感染等
治疗可能更积极、副作用更大,但有治愈希望

控制(Control)

目标:控制疾病进展,将其转化为慢性病
适用:晚期癌症、慢性疾病
治疗平衡疗效和生活质量

缓解(Palliation)

目标:减轻症状,提高生活质量,不以治愈或延长生命为主要目标
适用:终末期疾病
重点:舒适和尊严

明确你的治疗目标

与医生沟通,确认治疗目标是什么
确保你和医生的理解一致

3.2 评估治疗方案的维度

疗效(Efficacy/Effectiveness)

治愈率、生存率、缓解率
询问具体数字和统计数据
理解绝对获益vs相对获益(见下文)

副作用和风险

短期副作用(恶心、疲劳、疼痛等)
长期副作用(器官损伤、生育影响等)
严重并发症风险
死亡风险

对生活质量的影响

治疗期间能否工作、上学?
需要住院吗?多久?
对日常活动的限制
对家庭和社交生活的影响

时间投入

治疗持续多久?
多久一次?
恢复期多长?

经济成本

直接医疗费用
医保覆盖情况
间接成本(交通、住宿、收入损失)
自付部分负担能力

替代方案

有其他治疗选择吗?
新的或实验性治疗?
参加临床试验的可能性?

不治疗的后果

如果选择不治疗或延迟治疗会怎样?
有时"等待观察"也是合理选择

3.3 理解医学统计数据

绝对风险vs相对风险

例子:某药物将心脏病风险"降低50%"

相对风险降低:50%
但如果原本风险是2%,降低50%后是1%
绝对风险降低:只有1%(2%-1%)
意味着:100人使用,只有1人受益

问题:绝对风险降低是多少?多少人需要治疗才能使1人受益(NNT)?

生存率

5年生存率:诊断后5年仍存活的患者比例
不等于"只能活5年"!很多人活得更久
要问:中位生存期(50%患者的生存时间)
个体差异大,统计数据只是平均

早期vs晚期数据

早期研究vs大规模临床试验
实验室数据vs真实世界数据
对新疗法保持谨慎乐观

问医生

"这个治疗在我这样情况的患者中效果如何?"(不只是总体统计)
"多少患者完全缓解?部分缓解?无效?"
"获益的中位时间是多久?"

3.4 标准治疗vs实验性治疗

标准治疗(Standard of Care)

经过大规模临床试验验证
被医学界广泛接受
通常是首选

实验性治疗/临床试验

新药、新方法,尚在研究阶段
可能更有效,但也可能无效或更差
副作用未完全明确

何时考虑临床试验

标准治疗失败或不适用
预后很差,标准治疗获益有限
新疗法有科学依据和良好早期数据
你了解并接受不确定性

参加临床试验的问题

研究的目的和阶段(I期、II期、III期)?
对照组是什么?(安慰剂、标准治疗还是另一种新疗法)
我会被随机分配吗?有可能接受安慰剂吗?
已知的风险和副作用?
谁资助和监督研究?
我可以随时退出吗?
研究结束后我能继续接受治疗吗?
费用谁承担?

保护自己

仔细阅读知情同意书
确保研究经过伦理委员会批准
警惕完全未经验证的"实验性疗法"(尤其是高费用、缺乏科学基础的)

四、具体疾病的决策要点

4.1 癌症

诊断后首要任务

明确:癌症类型、分期(I-IV期)、分级、分子特征
这些决定治疗方案和预后

主要治疗方式

手术

目标:切除肿瘤
适用:早期、局限性肿瘤
问题:
- 能否完全切除?
- 器官功能影响?
- 恢复时间?
- 术后生活质量?

化疗

药物杀死快速分裂的细胞
副作用:恶心、脱发、疲劳、免疫抑制
问题:
- 几个疗程?持续多久?
- 有效率?
- 副作用管理?

放疗

放射线杀死肿瘤细胞
副作用:取决于部位(皮肤反应、疲劳、局部器官损伤)
问题:
- 几次?持续多久?
- 对周围组织的影响?

靶向治疗

针对肿瘤特定分子靶点
需要特定基因突变或蛋白表达
通常副作用小于化疗,但仍有
问题:
- 我的肿瘤有靶点吗?(需要基因检测)
- 有效率和持续时间?
- 耐药性?

免疫治疗

激活自身免疫系统攻击肿瘤
不是对所有患者和肿瘤有效
副作用:免疫相关副作用(可能严重)
问题:
- 我的肿瘤适合免疫治疗吗?(如PD-L1表达、微卫星不稳定性)
- 有效率?
- 应答时间?
- 副作用管理?

治疗组合

很多情况下,组合治疗(如手术+化疗,或化疗+免疫治疗)更有效
但副作用也可能累加

决策考虑

早期癌症:倾向积极治疗,目标治愈
晚期癌症:平衡疗效、副作用、生活质量,目标控制和缓解
年龄和健康状况:年轻、健康→能耐受更强治疗;高龄、虚弱→选择副作用小的方案
个人价值观:有人愿意承受更大副作用换取更小的生存获益,有人优先生活质量

基因检测

肿瘤基因检测可指导靶向治疗和免疫治疗
有条件应进行(尤其晚期癌症)
咨询是否有可行的临床试验

寻求专科中心

癌症治疗复杂,考虑到肿瘤专科医院或大型综合医院肿瘤中心治疗
MDT(多学科会诊)

参见:15-肿瘤与癌症防治

4.2 心血管疾病

冠心病(冠状动脉疾病)

治疗选项

药物治疗:抗血小板、他汀、β受体阻滞剂、硝酸酯等
介入治疗:经皮冠状动脉介入(PCI),即"支架"
手术:冠状动脉旁路移植术(CABG),即"搭桥"

决策

稳定型心绞痛:首先药物治疗,如不控制考虑介入或手术
急性心肌梗死:紧急介入或溶栓
多支血管病变、复杂病变:CABG可能优于支架
咨询心脏科医生,必要时心脏外科医生,全面评估

心脏瓣膜病

治疗选项

药物:缓解症状,但不能根治
手术换瓣:开胸手术,传统方法
介入换瓣(TAVR/TAVI):微创,经导管主动脉瓣置换,适合高龄、高手术风险患者

决策

瓣膜病变严重程度
症状
年龄和手术风险
机械瓣vs生物瓣:机械瓣耐久但需终身抗凝,生物瓣不需抗凝但寿命有限(10-20年)

心律失常(如房颤)

治疗选项

药物:控制心率或心律
电复律
导管消融
抗凝治疗(预防中风)

决策

症状严重程度
中风风险评分
抗凝的出血风险
导管消融成功率和复发率

参见:07-心血管疾病防治

4.3 神经系统疾病

脑卒中(中风)

急性期(极其紧急!)

缺血性卒中:溶栓(时间窗4.5小时)或血管内取栓(24小时内)
出血性卒中:控制出血、降低颅压,必要时手术
⚠️ 时间就是大脑!出现症状立即120

康复期

早期、积极的康复至关重要
物理治疗、作业治疗、言语治疗
药物预防再发:抗血小板、他汀、控制危险因素

帕金森病

药物:左旋多巴等,症状控制
深部脑刺激(DBS):晚期、药物效果不佳时,手术植入刺激器
决策:权衡手术风险和获益,咨询神经内科和神经外科

癫痫

药物:首选,多数可控制
手术:药物难治性癫痫,有明确病灶
生酮饮食、迷走神经刺激:其他选项

参见:19-神经系统疾病指南

4.4 需要重大手术的疾病

器官移植

终末期器官衰竭(肝、肾、心、肺)
决策极其复杂:供体来源、等待时间、手术风险、术后排斥和免疫抑制、生活质量、长期存活
需要专业移植中心评估

骨科大手术(如关节置换)

严重骨关节炎,影响生活质量
问题:
- 保守治疗(药物、理疗、减重)是否已尝试?
- 手术成功率?
- 假体寿命?
- 恢复期?
- 可能需要再次手术吗?

4.5 罕见病和疑难病

挑战

信息匮乏
诊断困难,可能需要多次就医和检查
治疗选择有限或无标准治疗

策略

寻找专攻该罕见病的专家(可能需要跨地区、跨国)
联系罕见病组织和患者群体
了解是否有临床试验
考虑基因检测(很多罕见病是遗传性的)
争取医保或救助基金支持(一些罕见病药物极其昂贵)

五、决策中的特殊考虑

5.1 患者价值观和偏好

没有"标准答案"

医学可以提供选项和数据
但最终选择取决于你的价值观

自我反思问题

对我来说,什么最重要?
- 生存时间长度 vs 生活质量
- 保持独立和功能 vs 接受照顾
- 尝试所有可能治疗 vs 避免过度痛苦
我能接受的副作用或风险程度?
我的生活目标和优先事项?(如:见证孩子毕业、完成某个项目)
我对疼痛、残疾、依赖的态度?
宗教、文化、个人信念如何影响我的选择?

与医生沟通你的价值观

医生需要了解你的优先事项才能提供最适合的建议
例如:"医生,对我来说,保持头脑清醒比多活几个月更重要,我不想用那些会影响认知的药物"

5.2 年龄和预期寿命

高龄患者

预期寿命和疾病预后
身体能否耐受治疗?
治疗的目的:不一定是"治愈",可能是"维持生活质量"
避免"过度治疗":副作用大、获益小的治疗可能不值得
但也不要"年龄歧视":高龄并不自动意味着不能治疗,很多70-80岁患者能很好地耐受治疗

年轻患者

更积极的治疗倾向(有更多时间获益)
特别考虑:生育能力保留、长期副作用

5.3 家庭和社会考虑

家庭影响

治疗对家庭成员(尤其照顾者)的影响
经济负担
子女和配偶的情感负担

与家人沟通

开诚布公讨论
但记住:最终决定是患者的权利
避免过度承担"不给家人添麻烦"的负担,家人通常愿意支持你

工作和经济

治疗期间能否工作?
收入损失
医保和商业保险覆盖
考虑社会资源和救助

5.4 预设医疗指示和生前预嘱

什么是预设医疗指示(Advance Directive)

提前表达:如果将来无法表达意愿(如昏迷、痴呆),希望接受何种医疗
包括:生前预嘱(Living Will)和医疗代理人(Healthcare Proxy)

为什么重要

重大疾病可能导致无法决策
确保你的意愿被尊重
减轻家人在艰难时刻的决策负担

内容

心肺复苏(CPR):在心跳停止时是否施行?
机械通气:是否使用呼吸机?多久?
管饲:是否人工喂养?
透析、其他生命支持
器官捐献意愿
临终关怀vs积极治疗的偏好

制定

与家人和医生充分讨论
书面文件,签字
告知家人和医生,提供副本
定期回顾和更新(随病情变化)

中国现状

法律框架尚不完善,但逐渐被认可
可以与医生讨论,记录在病历中
明确表达给家人和医疗代理人

六、获取可靠信息

6.1 可靠的医学信息来源

权威机构网站

国际

Mayo Clinic: www.mayoclinic.org
Cleveland Clinic: my.clevelandclinic.org
Johns Hopkins Medicine: www.hopkinsmedicine.org
National Institutes of Health (NIH): www.nih.gov
美国国家癌症研究所(NCI): www.cancer.gov
UpToDate(患者版): www.uptodate.com/contents/table-of-contents/patient-education

中国

国家卫生健康委员会
中华医学会各专业分会
三甲医院官网健康教育栏目

疾病专项组织

癌症:美国癌症协会、中国抗癌协会
心脏病:美国心脏协会、中国心血管健康联盟
糖尿病:美国糖尿病协会、中华医学会糖尿病学分会
各种罕见病协会

学术数据库(需要一定医学背景)

PubMed: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov (免费医学文献数据库)
Cochrane Library: www.cochranelibrary.com (系统综述,高质量证据)

参见:53-医学文献阅读与自主学习

6.2 警惕不可靠信息

危险信号

声称"治愈"、"根治"、"神奇疗效"
攻击主流医学,声称"医生不告诉你的秘密"
个人故事或见证(可能是编造或特例)
缺乏科学研究支持
销售产品或服务
制造恐慌和紧迫感("马上购买")
来源不明或非专业网站、自媒体

常见陷阱

所谓的"纯天然"、"无副作用"疗法
未经验证的"替代疗法"、"祖传秘方"
海外"神药"(国内未批准)
干细胞疗法、免疫细胞疗法(多数未经验证,仅少数正规临床试验)

如何核实

查看来源:是否权威机构?
查看证据:是否有科学研究?发表在哪里?
咨询医生
交叉验证:多个可靠来源说法一致吗?

6.3 患者社群:把双刃剑

潜在益处

情感支持
经验分享(治疗副作用应对、实用建议)
信息来源

潜在风险

信息不准确或误导
过度依赖他人经验(每个人情况不同)
负面情绪传染
推销未经验证的疗法

如何利用

作为情感支持和实用建议的来源
但不作为医学决策的主要依据
听到的信息向医生核实
选择正规、有专业人员参与的患者组织

七、经济和社会资源

7.1 医疗费用评估

充分了解费用

治疗总费用估算
医保报销比例和范围
自付部分
不同治疗方案的费用对比

问医生和医院

大致费用范围
医保覆盖情况
是否有费用更低但效果相近的替代方案(如仿制药)

7.2 医疗保险

基本医疗保险(医保)

了解你的医保类型和报销政策
报销目录(药品、检查、手术)
报销比例
起付线和封顶线
异地就医政策(如需到外地就医)

商业医疗保险

如有购买,仔细阅读条款
重大疾病保险、医疗费用保险
理赔流程和所需材料
及时报案和申请理赔

新药、高值药品

一些新药、靶向药、免疫治疗药物极其昂贵
了解是否纳入医保
药企患者援助计划(很多跨国药企提供,如"买X赠X")
慈善援助项目

7.3 社会资源和援助

罕见病用药保障

国家罕见病目录和用药保障政策
各地罕见病专项基金

大病救助

民政部门大病救助
工会、单位的困难补助

慈善组织

中国红十字会、爱佑慈善基金会、各疾病专项基金

互联网筹款平台

水滴筹、轻松筹等(需注意真实性和合规性)

临床试验

参加临床试验,治疗和药物通常免费
但要权衡风险和获益

八、医患沟通技巧

8.1 有效沟通的原则

充分准备

提前列出问题清单
带上所有相关资料
记录或带家人帮助记录

坦诚表达

说出你的担忧、恐惧、价值观
不要隐瞒症状或不良习惯(如吸烟、饮酒)

确保理解

不懂就问,请医生用通俗语言解释
复述医生的话,确认理解正确
"我的理解是……,对吗?"

主动参与

不是被动接受,而是共同决策
表达你的意见和偏好

建立信任

尊重医生的专业性
但医生也应尊重你的自主权
如果感觉医生不倾听或不尊重你,考虑更换医生

8.2 问题清单模板

每次就诊前准备

症状和病史

症状详细描述(何时开始、性质、程度、变化、诱发和缓解因素)
既往疾病和手术史
家族史
用药史(包括保健品)
过敏史

关于诊断

我的诊断是什么?确定性如何?
为什么是这个诊断?依据?
需要进一步检查吗?

关于治疗

关于预后

预期情况如何?
可能的并发症?
长期展望?

关于日常生活

饮食、运动、工作上需要注意什么?
什么时候需要复诊?
出现哪些情况需要立即就医?

其他

有书面资料或网站推荐吗?
可以联系您或护士咨询吗?

8.3 应对医患沟通障碍

医生时间有限

尽量简洁、有重点
优先最重要的问题
如需详细讨论,预约足够时间的门诊或专门咨询

医学术语难懂

请医生用通俗语言
请医生写下关键词
回家后查询或向医学专业人士请教

医生态度冷淡或不耐烦

保持礼貌但坚定:"医生,这对我很重要,我需要理解"
如果持续问题,考虑更换医生

意见不一致

表达你的顾虑和理由
询问医生能否解释为什么他的建议不同
如果无法达成共识,寻求第二意见

九、案例分析

案例1:55岁女性的乳腺癌治疗决策

背景李女士,55岁,体检发现右侧乳房肿块,活检确诊为浸润性导管癌。

诊断详情

肿瘤大小:2.5cm
淋巴结:1个腋窝淋巴结转移
分期:T2N1M0,II期
受体状态:ER+、PR+、HER2-(激素受体阳性,HER2阴性)
Ki-67:15%(增殖指数中等)

治疗选项讨论

手术

选项1:保乳手术+放疗
- 切除肿瘤及部分乳房组织
- 术后放疗(6-7周)
- 优点:保留乳房
- 缺点:需放疗、局部复发风险稍高(但总生存率与全切相同)
选项2:乳房全切+/-重建
- 切除整个乳房
- 可同时或延迟重建
- 优点:局部控制更好、无需放疗
- 缺点:失去乳房、手术更大

医生建议:保乳+放疗(肿瘤不大、单发、能安全切除)

李女士考虑:

保留乳房对她的身体形象和自信很重要
愿意接受放疗
决定:保乳手术

术后辅助治疗

化疗:肿瘤分期、淋巴结转移 → 医生建议化疗(降低复发风险)
- 方案:6疗程(约5个月)
- 副作用:恶心、脱发、疲劳、免疫抑制
- 李女士担心副作用,犹豫

多基因检测

医生建议Oncotype DX检测(预测复发风险和化疗获益)
结果:复发评分18(中等风险,化疗获益中等)
医生解释:化疗大约降低3-5%的10年复发风险

李女士决策过程

咨询第二意见(另一肿瘤医生):意见一致
与家人讨论
自我反思:
- 3-5%的获益对我值得吗?
- 我能承受化疗的副作用吗?
- 如果不做化疗复发,我会后悔吗?
与医生深入讨论:
- 了解副作用管理(止吐药、营养支持)
- 了解短期vs长期副作用
- 了解不化疗的复发风险

最终决定:接受化疗

理由:"我想尽我所能降低复发风险,为了家人和自己的未来。化疗虽然辛苦,但是暂时的。"

内分泌治疗(因激素受体阳性,必须)

他莫昔芬或芳香化酶抑制剂,5-10年
副作用:潮热、关节痛、骨质疏松风险等
李女士接受,了解这是长期控制疾病的关键

治疗历程

保乳手术:顺利,恢复2周
化疗:6疗程,副作用如预期,但通过药物和支持能管理,期间能继续轻度工作
放疗:7周,局部皮肤反应,疲劳,但可耐受
内分泌治疗:开始服用,有潮热和关节不适,但可接受

2年后随访

无复发迹象
生活质量恢复
定期监测
李女士庆幸自己的决定,感觉做了该做的一切

关键点

充分了解诊断和分期
探索所有治疗选项
利用多基因检测等工具辅助决策
寻求第二意见
与医生深入沟通自己的价值观和顾虑
家人支持
做出知情决策,并为之负责

案例2:78岁男性的前列腺癌"主动监测"

背景王先生,78岁,退休,因排尿问题就医,PSA升高(8 ng/mL),活检确诊前列腺癌。

诊断详情

Gleason评分:3+3=6(低级别)
临床分期:T1c(非触及性,PSA发现)
PSA:8
活检:12针中2针阳性,肿瘤占比<5%
影像:无转移证据
总体:低危局限性前列腺癌

治疗选项

1. 主动监测(Active Surveillance)

不立即治疗,密切监测(PSA、直肠指检、定期活检)
如疾病进展再治疗
优点:避免治疗副作用
缺点:焦虑、需频繁监测、进展可能错过最佳治疗窗口(但概率低)

2. 根治性前列腺切除术

手术切除前列腺
优点:根治,组织学分期准确
缺点:手术风险(高龄)、尿失禁(10-20%)、性功能障碍(50-80%)

3. 放疗

外放疗或近距离放疗
优点:无需手术
缺点:尿路和肠道副作用、性功能影响

4. 激素治疗

不作为初始单独治疗(用于晚期或辅助治疗)

医生建议:主动监测

理由:
- 低危前列腺癌进展缓慢
- 患者78岁,预期寿命约10年,前列腺癌可能不影响寿命(更可能死于其他原因)
- 治疗副作用(尿失禁、性功能障碍)显著影响生活质量
- 大量研究支持低危前列腺癌主动监测安全

王先生顾虑

"我有癌症但不治疗?听起来很可怕"
担心癌症扩散

医生解释

低危前列腺癌非常惰性,多数不会在患者有生之年造成问题
主动监测不是"不治疗",而是"暂不治疗,密切监测,必要时治疗"
如果监测中发现进展(PSA持续升高、活检级别升高),可以随时开始治疗
研究显示:主动监测患者的癌症特异性生存率与立即治疗相同
避免过度治疗:很多前列腺癌被治疗的患者实际上不需要治疗,却承受了副作用

王先生寻求第二意见

另一泌尿外科医生:同意主动监测

王先生与家人讨论

儿子:担心不治疗的风险
妻子:支持王先生,担心手术后生活质量
王先生:重视生活质量,排尿功能和性功能对他仍很重要

最终决定:主动监测

王先生接受医生的建议,理解这是基于他的具体情况和医学证据的理性选择

监测方案

前2年:每6个月PSA和直肠指检,1年后重复活检
如稳定:每年1次

3年随访

PSA稳定(7-9)
重复活检:仍低级别,范围未扩大
无症状
王先生生活质量良好,庆幸没有急于手术
继续监测

关键点

前列腺癌不是单一疾病,风险差异巨大
低危局限性前列腺癌,尤其高龄患者,主动监测是合理选择
"有癌症不治疗"违反直觉,但基于证据
考虑患者年龄、预期寿命、生活质量
避免过度治疗
需要患者能接受定期监测和一定的不确定性

十、常见误区与真相

误区1:"医生推荐的就一定是最好的"

真相

医生提供专业建议,但"最好"取决于你的情况和价值观
不同医生可能有不同意见(尤其存在多种合理选择时)
医生也可能有偏差(如外科医生倾向推荐手术)
应该是"共同决策":医生提供信息和建议,患者根据自己情况选择

误区2:"寻求第二意见是对医生的不信任和冒犯"

真相

第二意见在重大疾病中是标准做法
大多数医生理解并支持
这是对自己健康负责
如果医生因此不高兴或阻止,反而是红色信号

误区3:"网上说的经验和偏方比医生靠谱"

真相

个人经验不等于科学证据
每个人情况不同,对别人有效不代表对你有效
网络信息良莠不齐,很多是误导甚至骗局
偏方多数无效甚至有害,延误正规治疗

误区4:"自然疗法、替代疗法没有副作用,比西医安全"

真相

"天然"不等于安全或有效
很多草药、补品有副作用和药物相互作用
替代疗法多数缺乏科学验证
更大风险:延误或放弃有效的正规治疗
可以作为辅助(如缓解症状、改善生活质量),但不应替代主流治疗

误区5:"贵的药、新的药就一定更好"

真相

新药可能更有效,也可能不如经典药物,或仅在特定情况下更好
价格不等于疗效
要问:对我的具体情况,这个新药/贵药比标准治疗有多少额外获益?
经济承受能力也是需要考虑的现实因素

误区6:"确诊癌症=死刑判决"

真相

很多癌症,尤其早期发现,是可以治愈的
即使晚期,很多癌症可以控制,转化为慢性病,患者可以生存多年
癌症治疗进展迅速,生存率持续提高
保持希望,但同时现实面对

误区7:"只要不放弃,尝试所有可能的治疗,就一定有希望"

真相

积极态度重要,但不等于无限制地尝试所有疗法
有时"更多治疗"不等于"更好结果",反而带来更多痛苦
需要权衡获益和代价
有时接受疾病、选择姑息治疗和临终关怀,是更明智和有尊严的选择

十一、重大疾病决策清单

诊断初期

情绪和心理

给自己时间处理情绪(震惊、恐惧、悲伤是正常的)
寻求家人、朋友支持
考虑专业心理咨询

理解诊断

向医生充分了解诊断(疾病名称、分期、严重程度)
询问诊断依据和确定性
获取所有检查报告和病历资料(书面或电子)

建立支持

确定主要照顾者和医疗协调员
建立医疗团队(主诊医生、专科医生等)

收集信息

医疗信息

向医生询问关键问题(见上文问题清单)
了解所有治疗选项
每种选项的利弊、风险、获益
询问紧急性和决策时间窗

第二意见

考虑是否需要第二意见(重大疾病强烈建议)
选择合适的医生/机构
准备完整资料
比较不同意见

自主学习

查阅权威医学信息(Mayo Clinic、NIH、专业协会网站)
了解最新研究和治疗进展
警惕不可靠信息来源
向医生核实网上看到的信息

参见:53-医学文献阅读与自主学习

评估治疗方案

疗效

治愈率、生存率、缓解率(具体数字)
对我这样情况的患者,效果如何?
绝对获益vs相对获益

副作用和风险

常见副作用和严重副作用
短期vs长期副作用
对生活质量的影响
副作用管理方法

实际考虑

治疗时间和频率
需要住院吗?多久?
恢复期
对工作、家庭的影响

经济

总费用估算
医保覆盖情况
自付部分
可用的经济援助资源

替代方案

其他治疗选择
临床试验
不治疗或延迟治疗的后果

决策过程

自我反思

明确自己的价值观和优先事项
- 生存时间 vs 生活质量
- 能接受的风险和副作用程度
- 生活目标和愿望
考虑年龄、预期寿命、整体健康状况

与重要他人讨论

与家人、朋友讨论
听取他们的意见,但记住最终决定权在你

与医生深入沟通

表达你的价值观和顾虑
询问医生的推荐和理由
提出你倾向的选择,听取医生反馈

做出决定

权衡所有因素
选择最符合你情况和价值观的方案
不必追求"完美"选择,只需"适合"的选择
接受决策的不确定性

预设医疗指示

考虑制定预设医疗指示和生前预嘱
与家人和医生讨论
书面记录

治疗期间

遵循治疗方案

按医嘱用药和治疗
有疑问或困难及时与医生沟通
不要自行停药或改变治疗

副作用管理

了解预期副作用和应对方法
及时报告异常情况
利用辅助方法(营养、运动、心理支持)

保持生活质量

定期评估

按时复诊和监测
与医生讨论治疗效果
根据情况调整方案

长期随访

监测

遵循随访计划
警惕复发或进展迹象
定期体检和筛查

恢复和康复

身体康复(如需要)
心理调适
重返工作和社会生活

预防和健康维护

健康生活方式
管理相关危险因素
定期健康检查

参见:34-健康体检定制方案

十二、参考文献与延伸阅读

权威资源

Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center
- 共同决策资源
- www.mayoclinic.org/shared-decision-making
National Cancer Institute: Making Decisions About Cancer Treatment
- https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment
Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ): Shared Decision Making
- https://www.ahrq.gov/patient-safety/shared-decision-making
中华医学会各专科诊疗指南
- 权威的疾病诊疗指南

科学文献

Elwyn, G., et al. (2012). "Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice." Journal of General Internal Medicine, 27(10), 1361-1367.
- 共同决策模型
Stiggelbout, A. M., et al. (2015). "Shared Decision Making: Concepts, Evidence, and Practice." Patient Education and Counseling, 98(10), 1172-1179.
Lee, C. N., et al. (2021). "Patient Values and Preferences in Medical Decision Making." JAMA, 326(24), 2536-2537.

患者决策辅助工具

Ottawa Hospital Research Institute: Patient Decision Aids
- https://decisionaid.ohri.ca
- 各种疾病的患者决策辅助工具
Healthwise: Decision Points
- 交互式决策工具

书籍

Groopman, J. (2007). How Doctors Think. Houghton Mifflin.
- 了解医生思维,更好沟通
- 中文版:《医生的思考》
Gawande, A. (2014). Being Mortal: Medicine and What Matters in the End. Metropolitan Books.
- 临终关怀和医疗决策
- 中文版:《最好的告别》
Welch, H. G., et al. (2011). Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press.
- 过度诊断和治疗的问题

结语

面对重大疾病,我们站在人生的关键路口。这不仅是医学问题,更是关乎价值观、生活质量、家庭关系和人生意义的综合决策。

核心信息回顾:

充分知情是决策的基础:理解诊断、治疗选项、利弊
寻求第二意见是权利和责任:尤其在重大疾病
决策是共同的过程:医生提供专业信息,患者根据自身情况选择
没有"最好"只有"最适合":考虑医学证据、个人价值观、生活质量、经济等多方面
时间和心理支持很重要:给自己足够时间,寻求情感和专业支持
警惕误导信息:依赖权威来源,向医生核实
接受不确定性:医学不是黑白分明,决策总有不确定性,做最合理的选择然后向前看

给患者和家属的话:

你并不孤单,很多人经历过类似困境
给自己时间和善待自己
充分利用可用资源:医疗团队、信息、社会支持
做出最符合你价值观和情况的决定
不论结果如何,知道你已经尽力做出最好的选择

给医疗专业人员的话:

患者是决策的中心,不是被动接受者
充分沟通、倾听、尊重患者价值观
提供清晰、诚实、平衡的信息
支持患者的知情选择,即使不同于你的推荐

愿每一位面对重大疾病的人,都能获得充分的信息、支持和尊重,做出最适合自己的决策,带着勇气和尊严走过这段艰难旅程。

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版本: v1.0 最后更新: 2025-12 审阅状态: ✓ 基于循证医学和医疗决策科学编写

免责声明: 本文内容仅供教育和健康科普目的,不构成医疗建议。重大疾病决策必须咨询专业医生。本文不能替代专业医疗诊断和治疗。每个患者情况独特,请根据自身具体情况与医疗团队共同决策。

50 重大疾病决策指南

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